Lasten ihosairaudet ovat perheen yhteinen huoli

Lastenallergologi Peter Csonska  kertoo, että pistettävät biologiset lääkkeet vaikuttavat syvemmällä tasolla atooppisen ihottuman tulehdusprosessiin. 

Iho kutisee ja punoittaa. Sen pinta on kuiva ja turpoaa. Raapiminen aiheuttaa vain haavoja. Yöllä ei saa unta, ja päivällä väsyttää.

Yli kymmenesosalle suomalaisista lapsista tämä on tuttua. Atooppinen ihottuma eli atooppinen ekseema on krooninen tulehduksellinen ihosairaus, jota ei voida ehkäistä eikä siihen ole parannuskeinoa.

– Atooppinen ihottuma voi lievimmillään tarkoittaa lievää punoitusta ja kutinaa pienellä alueella. Pahimmillaan se on niin laaja-alainen ja voimakas, että iho on turvoksissa ja pinta rikkoutuu helposti. Se vaikuttaa merkittävästi nukkumiseen ja yleiseen elämänlaatuun, kertoo lastenallergologi Peter Csonka.

Sairauteen annetaan paikallishoitoa perusvoiteilla ja tarpeen vaatiessa erilaisilla lääkevoiteilla. Perusvoiteet huolehtivat ihon kosteuttamisesta, kun taas lääkevoiteet hoitavat  tulehdusta. Käytön on toimiakseen oltava jaksottaista ja säännöllistä, ja samalla kannattaa lääkärintutkimuksilla varmistaa, onko taustalla muita tekijöitä kuten allergioita.

– Iho vaatii jatkuvaa huoltoa ja hoitoa. Varsinkin lapsiperheissä arkeen kuuluu paljon asioita, joita pitäisi muistaa ja ehtiä tehdä, joten atooppinen iho on sairautena todella työläshoitoinen, Csonka toteaa.

Biologisilla hoidoilla toivoa

Paikallishoitojen osalta lapsia hoidetaan hyvin samalla tavalla kuin aikuisiakin. Ero on lähinnä siinä, että aikuisille määrättävät lääkevoiteet voivat olla vahvempia.

Osin juuri siksi on onni, että markkinoille on saapunut uusiakin vaihtoehtoja. Jos tehokkailla paikallishoidoilla ei saada riittävää vastetta, nykyään myös lapsipotilaiden oireiden helpottamiseksi voidaan soveltaa uusia valmisteita, esimerkiksi biologisia lääkkeitä.

– Biologinen lääke estää tulehdussolujen aktivointia tehokkaammin ja eri tavalla kuin paikallishoito voiteella. Yksinkertaistaen voisi sanoa, että se pääsee lähemmäs tulehduksen juurta ja alkuvaiheita, joten paikallishoitokin helpottuu.

Biologiset lääkkeet ovat pistettäviä lääkkeitä, jotka vaikuttavat syvemmällä tasolla atooppisen ihottuman tulehdusprosessiin. Niitä ei ole tarkoitettu kokonaan korvaamaan paikallishoitoja vaan tarpeen vaatiessa tukemaan niitä, jos vaikutukset eivät ole riittäviä.

Kyseessä on Csonkan mukaan erittäin tervetullut lisäys atooppisen ihon hoitomuotoihin.

– Tutkimusnäyttö osoittaa, että kutina vähenee merkittävästi ja näin elämänlaatu paranee. Kun vuosikymmeniä on toimittu pelkän paikallishoidon varassa, tällainen edistysaskel on ollut erittäin toivottu ja odotettu. Voin vilpittömän iloisesti todeta, että vihdoinkin nämä lääkkeet ovat potilaille saatavilla, Csonka hehkuttaa.

Apua arjessa jaksamiseen

Vaikka kliiniset hoitomuodot jatkuvasti paranevat, on yksi tärkeä asia, joka usein unohtuu: kroonisten sairauksien äärellä henkinen puoli kuormittuu siinä missä fyysinenkin. Oireiden hoitamisen lisäksi on huolehdittava mielenterveydestä.

Ihminen on psykofyysissosiaalinen kokonaisuus, joten psyykkinen ja fyysinen vointi kietoutuvat toisiinsa, kertoo psykologi Aino Plattonen.

Plattonen on usein työskennellyt potilaiden kanssa, joilla esiintyy somaattisia vaivoja, eikä ole ylipäätään mitenkään harvinaista, että potilas tarvitsee apua fyysisen sairauden käsittelyssä. Ihmisen kokonaisuudesta kielii myös se, että kroonista sairautta sairastava ihminen saattaa hakeutua psykologin tai psykoterapeutin vastaanotolle täysin muista syistä tiedostamatta edes sairauden merkitystä vointiinsa.

– Jokainen psykologi on varmasti kohdannut potilaan, jolla on pitkäaikaissairaus, mutta sairaus ei nouse aina keskusteluissa esille, vaikka ilmiselvästi vaikuttaa taustalla hyvinvointiin jollakin tavalla.

Psykologi voi tarjota apua hyvin arkisissakin asioissa, kuten motivaation löytämisessä sairauden säännölliseen hoitamiseen. Plattonen huomauttaa, että rutiineista kiinni pitäminen voi osoittautua erityisen hankalaksi juuri nuorilla potilailla, joiden ajatukset ovat kiinni usein täysin muissa asioissa. Yhdeksi tyypilliseksi huoleksi ihosairauksia sairastavilla nuorilla Plattonen mainitsee yhden ainoan sanan: erilaisuus.

– Sellaisessa iässä, jossa esiintyy voimakasta painetta olla samanlainen kuin muut ympärillä, erilaisuuden kokemus ja mahdollisesti myös pelko kiusatuksi tulemisesta korostuvat hyvinvoinnin osatekijöinä.

Erilaisuus voi näkyä jo pienellä lapsella pelkästään siinä, että sairaus rajoittaa osallistumista toimintaan. Vanhemman ei ole helppoa esimerkiksi selittää lapselleen, miksei tämä voi lähteä spontaanisti kavereidensa kanssa uimaan.

Syvimmillään potilaan ongelma voi puolestaan olla, ettei hän kykene pääsemään sinuiksi vaivansa kanssa. Psykologi voi auttaa potilasta hyväksymään tilanteen.

– Erityisesti sellaisen sairauden kanssa, josta ei pääse eroon ja jonka tuomiin rajoituksiin elämänsä joutuu pysyvästi sopeuttamaan, on tärkeää pohtia, miten voi siitä huolimatta elää hyvän ja merkityksellisen elämän, Plattonen muistuttaa.

BIOLOGINEN LÄÄKE estää voidehoitoa tehokkaammin tulehdussolujen aktivoitumista.

Potilaana kokonainen perhe

Psykologin näkökulmasta selkein ero aikuis- ja lapsipotilaan välillä on se, että mitä pienempi lapsi on, sitä vähemmän hoito on hänen vastuullaan. Silloin sairaus ei vaikuta vain yhden ihmisen elämään.

Suurin vastuu on huoltajilla ja arjessa läsnä olevilla. Voidaan siis sanoa, että kun kyse on lapsesta, niin sairauteen sopeutuvia on vähintään kaksi ja usein enemmänkin.

Mahdollisuus erilaisiin ristiriitoihin on jatkuvasti läsnä. Lapsi ei välttämättä ymmärrä, miksi häntä pitää koko ajan rasvata, ja se voi aiheuttaa tai pahentaa valmiita vuorovaikutuspulmia. Lapsi ei tietenkään osaa lukea syy-seuraussuhdetta ja arvioida pitkäaikaisvaikutuksia samalla tavalla kuin aikuinen vaan havaitsee ainoastaan hoidon välittömät vaikutukset, jotka ovat yleensä ensisijaisesti epämukavia.

Vanhempien kuormitusta lisäävät myös niinkin yksinkertaiset asiat kuin se, että omakin unensaanti kärsii. Jos lapsi nukkuu huonosti, on selvää, että myös avun antamisesta vastuussa oleva aikuinen nukkuu huonosti.

Vaikutus ulottuu vanhempien lisäksi sisaruksiin. Yhden lapsen sairaus saattaa rajoittaa perheen yhteisten aktiviteettien kirjoa, ja sisaruksissa voi herätä jopa kateutta, kun he kyseenalaistavat, miksi yksi lapsi saa enemmän huomiota.

Plattonen onkin paikantanut tyypillisen ansan, johon moni vanhempi tilanteessa astuu.

– Huomion määrä ei näy pelkästään sairauden hoidossa, vaan vanhemmille herää usein houkutus ikään kuin hyvitellä lapselleen tämän sairautta. Koska lapsi joutuu ravaamaan lääkärissä ja sietämään hoitoa, vanhempien voi tehdä mieli lipsua rajojen pitämisestä ja palkita turhan avokätisesti lahjoilla ja eduilla. On tärkeää, että tämä ansa puretaan ja kaikilta lapsilta vaaditaan tilanteesta huolimatta ikätasolleen sopivia vastuita ja taitoja.

Poikkeuksellista ei ole sekään, että vanhempien itsensä välille syntyy konflikteja. Ihmisillä on asioiden hoitamiseen ja käsittelyyn erilaisia tapoja, joten eripuraa voi herätä esimerkiksi siitä, miten tarkkoja ja säännöllisiä hoidosta ollaan ja mistä asioista voi tarvittaessa tinkiä. Jollakulla saattaa myös olla lääkeaineita kohtaan erilaisia ennakkoluuloja kuin puolisollaan – monesti täysin turhiakin sellaisia.

– Sairaus itsessään ei välttämättä ole se päällimmäinen pulma, vaan se on vain osatekijä tässä kokonaisuudessa. Kaiken kaikkiaan siis vaikutus psyykkiseen hyvinvointiin on valtava, Plattonen toteaa.

Kokonaisvaltaista hoitoa

Peter Csonka allekirjoittaa sen, että henkistä terveyttä ei kannata kroonisen sairauden äärellä unohtaa.

– Tutkimukset ovat osoittaneet, että aikuisilla ja lapsilla atooppinen iho on yhteydessä masennukseen, ja pitkällä aikavälillä, mitä vaikeammasta ihottumasta on kyse, sitä enemmän esiintyy masennuksen oireita. Ihon lisäksi siis oireilee koko muukin ihminen. Atooppisen ihon hoito vaatii jatkuvia toimenpiteitä ja sitoutumista, Csonka kiteyttää.

www.atooppinen.fi